Onlangs hebben wij deze stichting opgezet om meer en betere informatie beschikbaar te stellen voor ouders, verzorgers, begeleiders, medici etc. De informatie die beschikbaar was lag overal verspreid en we willen zo proberen om een duidelijk netwerk voor iedereen met een kind met het DDX3X syndroom op te stellen.
Mis je nog informatie? Informeer ons. Wij weten ook niet alles, en we voegen het graag toe.
Heb je vragen, laat het ons weten. Wie weet hebben we een antwoord of oplossing en anders hebben we weer een leuk vraagstuk.
Wat is DDX3X?
Het DDX3X-syndroom is een zeldzame ziekte en wordt ook wel X-gebonden verstandelijke beperking type 102 genoemd. Het woord X-gebonden geeft aan dat het foutje ligt op het zogenaamde X-chromosoom, een van de geslachtschromosomen.
Het is niet precies bekend hoe vaak het DDX3X-syndroom voorkomt. Geschat wordt dat ongeveer één tot drie op de 100 meisjes met een ontwikkelingsachterstand het DDX3X-syndroom heeft. Het komt voornamelijk voor bij meisjes maar er zijn ook enkele jongens bekend.
Hoe vaak komt het DDX3X-syndroom voor in Nederland?
Dit weten we niet precies. De bedoeling van deze website is om in samenwerking met het Radboud kinderziekenhuis dit vast te stellen. We hebben een lange weg te gaan en dit staat nog in de kinderschoenen.
Ken jij iemand die de diagnose DDX3X heeft gekregen? Meld je aan via info@ddx3x.nl
Wij ontvangen graag de naam van de persoon, leeftijd en welke datum de diagnose is vastgesteld. Je helpt ons door tevens te vermelden welke vastgestelde beperkingen deze persoon heeft. Voorbeelden zoals ADHD, Autisme, Cyclische Braken, hypermobiliteit, reflux, koliek als baby, CVI, ontwikkelingsachterstand etc.
Alles is vrijwillig en wij zullen zorgvuldig omgaan met alle gegevens. Wij delen deze informatie enkel aan artsen en onderzoekers betrokken met DDX3X syndroom en eventueel de DDX3X foundation in de V.S.
Wil je niet dat de naam wordt genoemd, vermeld dat in de mail. Wij delen dan alleen de leeftijd en verdere informatie. Deze stichting wordt gerund door ouders van DDX3X kinderen en wij respecteren jullie privacy voorkeuren.